El método es un componente importante a la hora de obtener información auténtica, ya que los usuarios expresan en las redes su opinión de manera libre y sin falsear datos. A continuación, veremos qué tipo de información que podemos obtener sobre los pacientes escuchando en las redes.

Uso creciente de las redes sociales
Las cifras sobre el uso de Internet y la actividad en redes sociales son impresionantes. Según una encuesta del año 2019, un 66% de los alemanes ya utiliza las redes sociales a diario y un 19% varias veces por semana¹. Esto tiene efectos en el ámbito de la salud: según una encuesta del año 2017, el 44% de los pacientes utilizan Internet para buscar un médico y el 38% para obtener consejos de terceros². El porcentaje de pacientes que opta por la búsqueda online de información relevante para la salud osciló en 2018 en los países europeos entre el 54% (Lituania) y el 72% (Holanda)³. Las redes sociales: foros, blogs, etc., juegan un papel cada vez más importante ya que permiten el intercambio de información. Según una encuesta de 2018 de una aseguradora de salud, el 26% de los encuestados admitía tener conversaciones sobre salud en redes sociales⁴. Aquellos que hablan sobre salud en redes sociales, a menudo hablan sobre diagnósticos y terapias⁵. En estos casos, o se intenta recibir consejos o se expresa la compasión y comprensión por los afectados. Esto muestra que en la red hay información abundante desde el punto de vista de los pacientes. Para hacer que esta información sea útil, puede utilizarse el método del “Social Media Listening”.

Nueva forma de investigación de mercados
Se trata de una nueva forma de investigación de mercado que utiliza las nuevas tecnologías para recopilar, sistematizar y valorar de manera conjunta enormes cantidades de datos desestructurados (“Big Data”). La base de los análisis la constituyen los posts de los usuarios. Pueden extraerse tendencias y modelos, con los que el método también permite vincular aspectos cualitativos y cuantitativos. Las preguntas y respuestas lanzadas por los pacientes reflejan su punto de vista sincero, ya que el planteamiento para la obtención de los datos no es interrogativo o exploratorio. Con ello puede que surjan temas que antes no estaban en el foco, o incluso algunos totalmente desconocidos. Como los datos ya están disponibles, también es posible hacer valoraciones rápidas. Los límites del método están en la escasa representatividad estadística con respecto al total de pacientes: no todos los pacientes están activos en la red, otros quizá opten por otras formas de intercambio, como el encuentro personal con grupos de autoayuda o el intercambio con la familia, amigos y conocidos. La información sobre los propios usuarios, como por ejemplo las características sociodemográficas, puede aprovecharse en parte, pero a menudo es desconocida. Además, no necesariamente se cubren todos los temas de interés, aunque en ocasiones algunos temas a los que no se les presta apenas atención pueden resultar reveladores. Los análisis se basan en posts accesibles públicamente, quedando descartados los grupos cerrados. En general, esta nueva forma de investigación de mercados ofrece respuesta a algunos interrogantes y, en algunos casos, es útil como complemento a la investigación tradicional de mercados.

Algunas empresas farmacéuticas todavía tienen objeciones o dudas sobre cómo se puede informar correctamente de los efectos adversos a través de las redes sociales. Sin embargo, cada vez más empresas han formado a sus departamentos de farmacovigilancia, de tal manera que la supervisión de efectos adversos en canales digitales es una práctica más habitual cuando existe una comprensión de la metodología.

El Social Media Listening en el mundo de la farmacología es relativamente nuevo y a menudo se desconoce cómo dar utilidad a los resultados del análisis. Sirvan como ejemplos clarificadores los siguientes ejemplos de proyectos.

Ejemplos de proyectos
Un cliente de la industria farmacéutica con actividad global quería tener una visión más amplia de las necesidades específicas de pacientes alemanes con una enfermedad neurológica concreta, para poder así ofrecerles las soluciones adecuadas. Para responder a las preguntas cuantitativas y cualitativas de los interesados, se estudiaron 100.000 entradas. Gracias a distintos niveles de filtrado y categorización, se obtuvo en última instancia un conjunto de más de 3.000 conversaciones para su posterior análisis. La distribución de las fuentes de estas conversaciones ya deja claro el nivel de preocupación de los pacientes, ya que de ellos provienen el 80% de las mismas. El 8% procedía de cuidadores o personal de enfermería, el 2% de médicos y representantes de grupos empresariales y el 9% no pudo identificarse (imagen 1).

La mayor parte de las personas que participaron es estas conversaciones era gente joven, con un claro predominio de pacientes del sexo femenino. Esto representa un fenómeno general y solo constituye una parte mínima de la información del uso por edades y por sexo, pero la disparidad fue tan grande que el cliente que encargó el estudio quiso continuar profundizando en estos resultados. Los temas más discutidos fueron los efectos secundarios de medicamentos y cómo tratarlos, seguido de los síntomas experimentados y de las experiencias en el diagnóstico. Después se habló de la dosificación y el uso de medicamentos, la interacción con el médico y la influencia de la enfermedad en la calidad de vida. Los pacientes también expresaron su opinión con respecto a medicamentos específicos, donde predominan los comentarios negativos, aunque esto puede deberse a la naturaleza humana (tendemos a expresar más las quejas que la satisfacción). De la gran variedad de declaraciones recogidas sobre antecedentes de la enfermedad, el diagnóstico o el tratamiento (incluyendo modificaciones en el mismo o su interrupción), se puedo trazar una especie de “camino del paciente”, ilustrado con las emociones asociadas (imagen 2). Aquí se pueden observar los temas principales. Por ejemplo, se muestra claramente que la fase anterior al diagnóstico de la enfermedad fue angustiosa para muchos enfermos. Esta información supuso un punto de partida para la empresa que encargó el estudio, a la hora de ofrecer posibles medidas de apoyo, en este caso por parte de los médicos.

Los pacientes ofrecieron también información más detallada y desconocida hasta la fecha, en relación a la influencia de la enfermedad en su calidad de vida, que describían como limitada por diversas razones: por ejemplo, en lo relativo al físico, a la hora de practicar deporte, o en lo emocional, con la presencia de nerviosismo o de estados depresivos; o en la vida laboral, con una productividad reducida; y como obstáculo en las relaciones interpersonales, ya que la pareja o la familia también se ven afectados. Los pacientes también efectuaron valoraciones y expectativas concretas sobre la interacción médico-paciente, que en parte pueden servir para poner en marcha algunas medidas como,  por ejemplo, en lo relativo al material informativo de los médicos.

Los pacientes también calificaron las medidas de apoyo recibidas en función a lo útiles que les resultaron. El personal de enfermería obtuvo buena valoración, pero también los grupos de apoyo online, foros, apps y la asistencia telefónica de las farmacias.

Los resultados obtenidos se trabajaron posteriormente en un taller para determinar los siguientes pasos a seguir, ya fuese en forma de un estudio de mercado o también para poner en práctica medidas concretas.

Medidas como, entre otras, una campaña de concienciación dirigida tanto a pacientes como a personal sanitario (profesionales de la salud, médicos, terapeutas, cuidadores) con el objetivo reforzar la importancia de un diagnóstico “correcto” a tiempo. Además, se desarrollaron herramientas para el apoyo a los profesionales de la salud y su comunicación con los pacientes. Otra medida fue la creación de una nueva plataforma para pacientes con apoyo online.

En otro proyecto se estudiaron las opiniones de pacientes de migraña. Aquí también se centraban en temas relacionados con síntomas, diagnóstico, tratamiento e influencia en la calidad de vida. Un tema relativamente amplio fue el de las terapias alternativas, en elñ que los pacientes se agruparon como partidarios de distintos enfoques. Lo interesante de este tema fue filtrar los motivos de estas convicciones, como, por ejemplo, por qué algunos pacientes abandonaron la medicación durante su tratamiento. El tema de la autoconciencia, entendida como la conciencia de lo que le hace bien a uno o sobre la utilización de medicamentos, desempeñó aquí un papel importante. A parte de esta conciencia, encontramos un intercambio entre los pacientes de indicaciones y consejos, que suponen puntos de partida sobre los que trabajar.

Conclusión
Tal y como hemos visto, el Social Media Listening puede ayudar a obtener un panorama detallado de la realidad vivida por los pacientes, nos proporciona una mayor comprensión de sus necesidades y urgencias y nos permite así desarrollar soluciones y medidas de apoyo personalizadas. La industria farmacéutica puede beneficiarse de esto a lo largo de todo el ciclo de vida del producto y en muchos ámbitos funcionales, ya que la información obtenida puede constituir un valor añadido; cuando se proporciona una comunicación adecuada y otras medidas de apoyo, los productos se desarrollan de manera más específica y se usan de manera apropiada.

^{1 https://de.statista.com/prognosen/999881/umfrage-in-deutschland-zur-nutzungshaeufigkeit-sozialer-medien
2 https://de.statista.com/statistik/daten/studie/163487/umfrage/internetnutzung-bei-der-informationssuche-zum-thema-gesundheit/
3 https://de.statista.com/statistik/daten/studie/798652/umfrage/internetrecherche-nach-gesundheitsrelevanen-informationenin-europa/
4 https://de.statista.com/statistik/daten/studie/938445/umfrage/online-informationsquellen-beigesundheitsfragen-in-deutschland-nach-alter/
5 Wippermann, Peter}