¿Qué problemas sufren estos pacientes en su día a día?
En primer lugar comentar que la dermatitis atópica es una enfermedad crónica, sistémica e inflamatoria de la piel cuyo síntoma más característico es el picor, pero no es un picor normal, es un picor extremadamente intenso y si tienes a mano algo punzante o cortante lo usas para rascarte... sabes que luego vas a pagar las consecuencias pero te da igual, te rascas igualmente, te provocas unas lesiones/heridas en la piel en ocasiones mucho más serias e incapacitantes de lo que comúnmente se puede pensar. A partir de aquí sientes escozor, dolor, malestar generalizado por las lesiones que te has causado.

Debido a esto no puedes dormir, te levantas por las mañana sin haber descansado y lo poco que has dormido te has estado rascando sin control porque no te das cuenta, de hecho para mí uno de los peores momentos es por las mañanas cuando ves todo el pijama y las sábanas ensangrentadas. La familia lo sufre contigo, tampoco duerme ni descansa. Meterte en la ducha es un reto tremendo ya que te escuece todo el cuerpo por el agua, te lleva mucho tiempo por ejemplo vestirte o hacer cualquier tarea del hogar.

Es una enfermedad que está tremendamente banalizada debido a que son muchos los casos leves y muy poquitos los graves, por tanto la sociedad tiende a quitarle importancia. Es por esto que justificar ausencias laborales o escolares o una disminución de la productividad laboral o del rendimiento académico es muy complicado. Esto quien tiene trabajo porque si hay pacientes buscando trabajo, hay puestos de trabajo que les va a ser muy difícil conseguir, como trabajos de cara al público.

Existe también una estigmatización o un rechazo social no sólo ya por las propias lesiones visibles la piel por las cuales haya personas que puedan pensar que es contagioso, sino también por los efectos secundarios de la cortisona, único medicamento que teníamos disponible los pacientes hasta hace poco. Se te desfigura el rostro, engordas… yo sufrí también osteoporosis, principio de cataratas.

Por otro lado hacer deporte es complicado ya que el sudor acentúa el picor y por tanto la DA empeora. Si alguien está pensando en las piscinas pues también es difícil, ya que el cloro de las piscinas es nefasto para los que sufrimos afecciones de piel.

Por tanto, y para terminar, la DAG tiene un impacto psicosocial muy significativo en ocasiones los pacientes se aíslan y pueden aparecer episodios de ansiedad, incluso de depresión muy graves… por tanto la ayuda psicológica especializada es muy importante.

¿Qué acciones lleva a cabo la Asociación para facilitar el día a día de las personas con DA?
Desde la asociación desarrollamos proyectos tanto propios como en colaboración con distintos laboratorios, para dar visibilidad y voz a una enfermedad que está tremendamente banalizada, no solamente por la sociedad en general, sino también por las administraciones públicas y profesionales sanitarios.

Es de vital importancia que mediante estos proyectos, basados en la comunicación, información, formación y terapias grupales, consigamos sensibilizar a la sociedad de esta patología y aumentar año tras año nuestra comunidad, para que los pacientes que la sufren en su forma más grave dejen de sentirse solos, mejorando así su calidad de vida.

¿Cree que los pacientes de esta patología tienen suficiente visibilidad en nuestro país?
No, o al menos no de la forma adecuada. En general esta patología está bastante extendida, sobre todo en países industrializados, donde la prevalencia se ha multiplicado por tres en los últimos 30 años. El problema para los pacientes que la sufrimos en su forma más grave es que la mayor parte de los casos son leves y la sociedad tiende a meternos en el mismo saco. Es por esto que la dermatitis atópica grave está tan banalizada.

¿Qué supone ser socio de la AADA? ¿Cuántos socios la conforman actualmente?
En la asociación somos 200 socios estándar y 250 plus. Los socios estándar, con suscripción gratuita, podrán participar en las actividades de AADA, como talleres, jornadas con pacientes y recibirán nuestra Newsletter con novedades sobre la dermatitis atópica y actividades. Los socios plus (20 € anules), además de disfrutar de las ventajas de los socios estándar, recibirán un pack de bienvenida con información sobre la enfermedad, muestras de emolientes etc., tendrán prioridad en las distintas actividades y capacidad de voto en las asambleas. Cabe resaltar que la asociación tiene 5.700 seguidores en Facebook, 5.100 en Instagram y 1.350 en Twitter.

¿Qué papel juega el farmacéutico a la hora de  abordar la Dermatitis Atópica?
Es importarte señalar que hasta hace poco, los pacientes que sufrimos dermatitis atópica grave no disponíamos de ningún tratamiento efectivo y seguro a largo plazo, con el consiguiente abandono por parte del paciente del circuito asistencial. Muchos pacientes se aíslan y dejan de ir al médico por esta razón, pero siempre van a tener que ir a una farmacia, ya sea a por emolientes o a por productos para tratar su enfermedad. Es aquí donde el farmacéutico, juega un papel fundamental con este tipo de pacientes, informando de los nuevos tratamientos y animando a dichos pacientes a volver al circuito asistencial.

¿Qué futuro le espera a la DA en nuestro país? ¿Qué nuevos tratamientos o soluciones desean que lleguen para dichos pacientes?
Siempre me gusta mandar un mensaje de esperanza a los pacientes que están pasándolo mal, ya que yo tuve una época en mi vida en la que sufrí muchísimo debido a esta enfermedad y gracias a un fármaco de nueva generación, un biológico, pude salir adelante.

En los últimos 3 años hemos empezado a vivir una especie de revolución con respecto a la dermatitis atópica en todos los sentidos:

- Aparición de nuevos tratamientos que han llegado y los que están por aparecer (biológicos e inhibidores de Jak).

- Más visibilidad de la enfermedad y sensibilización social, gracias a la asociación que da voz a los pacientes y crea comunidad y gracias también al auge de las redes sociales.

- También estamos avanzando en cuanto al apoyo psicológico especializado, tan necesario en patologías de este tipo. Nos encontramos cada vez con más iniciativas en hospitales como por ejemplo, que la consulta se haga de manera conjunta entre el dermatólogo y psicólogo.

Y por todo esto insisto en que somos optimistas aunque todavía nos queda un largo camino que recorrer.