Redes para curar
Desde siempre los profesionales que trabajamos en el ámbito de la salud hemos defendido la necesidad de ofrecer a la población una educación sanitaria de calidad. Uno de los pilares básicos la Educación Para la Salud (EDPS) es la información sanitaria, entendiendo por ésta la transmisión de conceptos básicos relacionados con la enfermedad, su prevención y su tratamiento. Este ámbito puede extenderse incluso a la divulgación de información biomédica.

Todas las instituciones sanitarias coinciden en los beneficios que la EDPS aporta a la población, y por supuesto en los beneficios que reporta al propio sistema sanitario. En este sentido, creo que todos los agentes implicados estamos de acuerdo. Es preciso que la información sanitaria cumpla siempre tres premisas: ser objetiva, estar contrastada científicamente, y por supuesto estar adecuada al perfil del receptor.

Cuando el portavoz o el emisor de esta comunicación es una institución sanitaria, una sociedad científica o incluso un profesional de reconocido prestigio, los beneficios de esta información para la comunidad están claros.

Evidentemente pierde su sentido positivo cuando el emisor manipula la información con objetivos espurios o comerciales, si trabaja con datos poco rigurosos o no contrastados científicamente, o no tiene en cuenta la sensibilidad del destinatario alimentando falsas esperanzas de curación. En estos casos no se puede hablar de educación sanitaria, sino de desinformación en el sentido estricto de la palabra. Ejemplos de este tipo los encontramos todos los días en la red en forma de productos milagro, los tratamientos que ‘curan’ graves enfermedades como el cáncer, que controlan otras como la diabetes con plantas, o a base de hierbas y pócimas mágicas.

El impacto en términos de “daño” socio-sanitario al ciudadano es directamente proporcional al tamaño de la población afectada. Por poner un ejemplo, cuando la herramienta de difusión de una campaña es un folleto promocional con una tirada determinada, el impacto negativo se circunscribe al receptor y su entorno. Pero ¿qué sucede cuando la información se extiende por una red social con millones de usuarios? Resulta evidente que el perjuicio es imparable, por lo que debemos ser extremadamente cuidadosos con el manejo de la información que publicamos en estas redes.

Este sentimiento ha llevado a muchos profesionales e instituciones a cuestionar no solamente la objetividad de la información y su credibilidad, sino un aspecto muy importante, la capacidad de una red social del entorno de la salud para asegurar la confidencialidad de los usuarios-pacientes que acceden a ella. Esta cuestión es clave si tenemos en cuenta que muchas personas que sufren enfermedades acceden a estos sites a consultar sobre su enfermedad, o para compartir información sobre sus síntomas, tratamientos, etc. exponiendo su perfil personal y compartiendo datos de carácter confidencial.

Credibilidad de la información
Algunas redes sociales como Facebook o YouTube albergan en la actualidad muchas comunidades relacionadas con el ámbito socio-sanitario, en las que sus miembros intentan encontrar apoyo emocional, además de información de salud aparentemente contrastada que les permita afrontar mejor su enfermedad.

Sin embargo, desde los ámbitos científicos y clínicos se están planteando muchas dudas sobre la calidad o fiabilidad de la información que se ofrece. Como apuntaba anteriormente, hace unos años la mayor parte de la información relacionada con la salud partía de emisores cualificados, cuyo prestigio y peso científico eran fácilmente contrastables. Este es el caso de instituciones públicas, universidades, sociedades científicas o prestigiosos líderes de opinión. En las redes sociales la información se presenta con una categoría más uniforme y más socializada, lo que no permite al receptor contrastarla y otorgarle un valor en términos de categorización científica. Incluso medios muy respetados como Wikipedia son objeto con frecuencia de manipulaciones malintencionadas que confirman la vulnerabilidad del sistema.

Una de las razones principales que pueden haber motivado esta situación, es que no todas las comunidades se han creado de una manera homogénea y con una adecuada base científica previamente establecida.

Las investigaciones realizadas por algunas instituciones de elevado prestigio aportan datos preocupantes.

Tras analizar más de 100 videos publicados en YouTube sobre la enfermedad inflamatoria intestinal, la Cleveland Clinic Foundation concluyó que el nivel de educación sanitaria aportada podría calificarse sólo de “pobre”.

Al realizar una revisión de los sites de Facebook para personas con diabetes, las autoridades sanitarias americanas se sorprendieron de que más del 25% de los mensajes dirigidos a sus miembros promocionaran los productos no aprobados por la FDA. Además, los investigadores detectaron importantes intentos de recopilar información personal de los participantes. Cuestión que abordaremos más adelante.

También en el ámbito de la diabetes, investigadores del Brigham and Women’s Hospital, de la Universidad de Harvard analizaron los 15 sites más visitados a nivel mundial, los resultados que fueron publicados en Archives of Internal Medicine ⁽¹⁾ no ofrecen lugar a dudas:

* En el 67% de los sites estudiados la información publicada requería una revisión por parte de los administradores.
* Aunque el 33% de los sites contaba teóricamente con un médico, solamente un 7% de las preguntas eran respondidas por éste.
* El 53% utilizaba educadores para responder a preguntas de carácter clínico.
* Un 13% de los sites analizados carecía de cualquier mecanismo de control sobre la información publicada, resultando especialmente grave el caso de uno de ellos que contaba con más de 300.000 miembros.
* Finalmente, tres lugares estudiados carecían de patrocinio de la industria, y dos de ellos ni siquiera contaban con personal sanitario (médico o educador) para responder a las preguntas.

A la vista de este ejemplo ¿qué fiabilidad nos pueden ofrecer en términos de credibilidad científica y clínica las respuestas de estos sites?

Llama la atención por tanto, que exista una gran cantidad de información susceptible de ser objeto de una gran difusión, cuyo contenido científico y clínico ni siquiera haya sido supervisada por profesionales cualificados.

Según un artículo publicado en el año 2010 por los doctores Pamela Hartzband ⁽²⁾ y Jerome Groopman, miembros destacados de la Harvard Medical School, “internet ofrece a los pacientes cantidades ilimitadas de información pero hay que alertar de que las falsedades pueden propagarse de manera exponencial”.

En relación con las comunidades alojadas en redes sociales, se han observado diferentes criterios en cuanto a la realización de las pruebas de autenticación de sus miembros.

Ante esta situación podríamos intentar valorar, si el “debut” de las compañías farmacéuticas en las redes sociales ha contribuido a mejorar la situación.

A priori, la industria de la salud estaría en condiciones de suministrar información científica rigurosa de alto valor para los usuarios de las redes sociales. Sin embargo, se plantea el problema del reporte de reacciones adversas de los productos comercializados en las mismas fuera de los canales donde, según la legislación vigente, debe hacerse; y sin ninguna guía de procedimiento que indique el protocolo a seguir que haya sido elaborada por un organismo competente.

A esto, hay que añadir la facilidad con la que los comentarios negativos pueden eliminarse o modularse, circunstancias que han motivado que muchos laboratorios hayan cerrado sitios en Facebook. Según datos de Dose of Digital Pharma and Healthcare Social Media Wiki, en el año 2010 se han eliminado el 27% de los sitios de facebook esponsorizados por la industria farmacéutica.

Preservar la confidencialidad
Estamos sin duda ante una gran paradoja, por un lado como individuos cada vez somos más propensos a divulgar información en la redes sociales, tendemos a hacernos más visibles y a compartir con nuestro entorno nuestra vida personal. Esta tendencia se confirma en los modelos matemáticos de grafos basados en la teoría de la centralidad, evolucionada desde los trabajos del Group Networks Lab. del M.I.T. que han sido redefinidos posteriormente en los estudios de Linton Freeman sobre la centralidad de las redes sociales ⁽³⁾.

Esta necesidad de proyectarnos al exterior choca paradójicamente con un deseo individual de preservar aspectos íntimos. Es cierto que con frecuencia se puede producir una violación de aspectos relacionados con la privacidad en las redes, también es cierto que la mayoría de ellas se deben al mal uso del individuo, y no tanto a los fallos de la tecnología de las plataformas.
Wasserman, acreditado especialista y autor de Social Network Analysis ⁽⁴⁾ afirma en su estudio que “no somos conscientes de que la privacidad en las redes sociales es muy baja y de que muchísimas personas tienen acceso a la información que publicamos, incluso fuera de nuestro círculo social”.

La privacidad en la red fue objeto de debate, cuando Facebook comenzó a publicar en los buscadores on-line los perfiles de sus miembros, lo que se traduce en que cualquier persona puede acceder a datos de la web.
Si la privacidad es importante en cuestiones sociales, en el ámbito de la información sanitaria y de los datos de los usuarios-pacientes resulta clave.

Habitualmente las personas que consultan en páginas de salud sobre una patología lo hacen porque ellos mismos, o alguien de su entorno directo la padecen. Nuestra regulación en materia de protección de datos, exige a cualquier compañía que maneje datos de salud unos estándares de seguridad informática, y unos procedimientos en el tratamiento y la custodia de los datos extremadamente rigurosos. Sin embargo, la situación de estas “páginas o comunidades de salud” es bien diferente.

El grupo Living the Path, una comunidad on-line cuya actividad es el análisis de las acciones de marketing en salud que se realizarán a nivel global, realizó un sondeo en los Estados Unidos conocido como Path of the Blue Eye Project, que ofreció los siguientes datos:

* El 68% de los usuarios de Facebook no tendría ninguna intención de publicar sus datos en la red.
* El 39% adicional manifestó su preocupación sobre la capacidad de otras personas para acceder a información sobre ellos de carácter personal.

Como profesionales de la salud tenemos la obligación de conocer y saber manejar adecuadamente estas cuestiones, aplicando ciertas precauciones que pueden evitarnos conflictos.

Curar la Red
Resulta evidente que las redes sociales constituyen un fenómeno nuevo y emergente, cuya regulación es todavía muy incipiente y en cualquier caso está muy deslocalizada.

Como respuesta a esta problemática sobre la credibilidad o la privacidad, algunas empresas y organizaciones están empezando a vetar ciertas comunidades o grupos, y también a crear otras más seguras y científicamente más solventes, es lo que se ha llamado ‘contents curation’, que traducido literalmente significa: curación de contenidos.

Mediante este proceso una organización o grupo de individuos revisan y filtran la información on-line para crear una lista de fuentes contrastadas que resulten adecuadas para un perfil de audiencia y unos fines concretos. No se trata de un mecanismo de censura, sino más bien de una auditoría externa e independiente que asegure al navegante la calidad de la información disponible. Seguramente no será la panacea para acabar con el problema de la calidad de contenidos, pero sin duda constituye un primer paso en la dirección correcta.

Algunos ejemplos de estas organizaciones son:

* Webicina:  Fundada por el Dr. Bertalan Mesko tiene como propósito curar los medios médicos en más de 80 ‘topics’ y 17 lenguajes.
* Webicina pública colecciones de sitios ‘curados’ sobre temas como por ejemplo Diabetes 2.0 o Neurology 2.0 que incluyen blogs, redes sociales, podcasts y canales de youtube entre otros. Las fuentes ‘curadas’ son revisadas por los expertos y adecuadas para pacientes.
* Mayo Clinic Online Community: La clínica Mayo fue pionera en utilizar las redes sociales para la difusión del conocimiento científico, y ha creado una de las comunidades para pacientes más importantes promovidas por un proveedor de servicios médicos. Su consulta está abierta, sin embargo el acceso a la participación se restringe mediante código usuario y password. En materia de privacidad aporta un novedoso sistema, que permite a cada miembro controlar la privacidad de la información que comparte.

La primera conclusión que podríamos extraer es que la participación de los profesionales de la salud, -en concreto los médicos- podría jugar un papel importante a la hora de proporcionar información adecuada a los pacientes, que se ven saturados y confundidos ante la avalancha de información que pueden encontrar en la red.

Por otro lado asegurar la calidad y la objetividad de la información publicada contribuiría a mejorar el nivel de educación sanitaria que el ciudadano-paciente recibe, otorgando a las redes sociales el protagonismo y el papel que reclaman.

Una red social con contenidos de calidad sanitaria, bien contrastada, ofrecería múltiples beneficios:

* Proporcionar contenidos adecuados y adaptados para una mejor comprensión por parte de los pacientes.
* Filtrar la información inapropiada y destruir falsos mitos que se extienden rápidamente por las redes.
* Compartir información científica, y además generar temas de interés y de debate.
* Conocer la opinión de los pacientes usuarios.

Algunas instituciones científicas como la Asociación Médica Americana AMA, han editado guías con información que se debería tener en cuenta antes de elaborar este tipo de páginas. En ellas se identifican algunos protocolos sobre buenas prácticas y recomendaciones que ayudan a mejorar la calidad de los contenidos y a preservar la privacidad de los pacientes.

Sin duda la redes sociales constituyen uno de los grandes retos que debe afrontar la comunidad de la información en salud, para ofrecer una respuesta eficaz a todas estas cuestiones que se han planteado, ya que por el contrario su desarrollo y buen uso de salud quedará limitado o invalidado, privándonos de los múltiples beneficios que pueden ofrecer a la sociedad.

Bibliografia:
(1) Shrank, William, et al. “Variations in Structure and Content of Online Social Networks for Patients with Diabetes.” Archives of Internal Medicine 26 September 2011: 1589-1591.
(2) Hartzband, Pamela, & Groopman, Jerome. “Untangling the Web-Patients, Doctors, and the Internet”. N. Engl. J. Med. 362;12 nejm.org march 25, 2010.
(3) Linton Freeman, The Development of Social Network Analysis. Vancouver: Empirical Press, 2006.
(4) Wasserman, Stanley, & Faust, Katherine. (1994). Social Networks Analysis: Methods and Applications. Cambridge: Cambridge University Press.