La relación de la industria con los pacientes y sus organizaciones representativas está siempre bajo estricta observación, por lo que es indispensable guiarse por los principios de respeto mutuo, transparencia e independencia incondicional para el paciente.

Principios y directrices
Un intercambio directo entre los pacientes y las empresas ya ha estado ocurriendo durante años, es oficialmente aceptado y apoyado activamente por grandes representaciones de pacientes como el Foro Europeo de Pacientes, EURORDIS, WECAN entre otros. Asimismo, la industria y la Comisión Europea están activamente comprometidas en hacer que la participación de los pacientes y de los stakeholders se realice en igualdad de condiciones y que abarque desde los procesos industriales de I+D en adelante con el fin de garantizar la mejor y más relevante innovación así como un acceso real de los medicamentos para el paciente. 

Las directrices sobre colaboraciones de la industria farmacéutica con organizaciones de pacientes varían y están incluidas en diversos documentos como: el Código de la Federación Internacional de la Industria del Medicamento (IFPMA), el código de la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (EFPIA en sus siglas en inglés) y a nivel local el código de buenas prácticas de Farmaindustria marca también la pauta.

De igual manera pueden existir otro tipo de directrices especiales para las organizaciones de pacientes a nivel nacional o de organización como por ejemplo las establecidas por International Alliance of Patient Organizations (IAPO).

Dicha interacción entre los pacientes, las organizaciones de pacientes y las empresas farmacéuticas debe darse en un ambiente serio y de confianza ya que el incumplimiento de las directrices puede perjudicar gravemente a ambas partes. No obstante una relación sostenible, creíble y beneficiosa mutuamente requiere algo más que una codificación de normas y prohibiciones, es por ello que los manuales de buenas prácticas sobre Patient Engagement son muy necesarios y a nivel europeo ya se están llevando a cabo diferentes iniciativas donde participan múltiples stakeholders tal es el caso de: EUPATI, PFMD, PARADIGM y la herramienta en línea www.patientengagement.guide.

Participación de los pacientes en procesos de I+D de fármacos
Como parte del real world data (RWD) y en búsqueda de evidencia de la práctica clínica real la integración del conocimiento de los pacientes es cada vez más importante. Una forma de participación que se utiliza con frecuencia es la recopilación de datos de resultados reportados por los pacientes (PROs), donde las mediciones de la calidad de vida (CV) son cada vez más demandados e inclusive ya hacen parte de estudios clínicos, asimismo las experiencias comunicadas por los pacientes (PREMs) sirven para saber cómo el paciente interactúa con los diferentes agentes del sistema de salud y ayudan a medir la calidad asistencial.

Involucrar pacientes en procesos regulatorios y en las Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) se ha convertido en algo super importante ya que la participación de representantes de pacientes en dichas evaluaciones y sus contribuciones a la discusión o incluso su voto en los comités pueden resultar decisivos. A nivel Europeo por ejemplo las principales autoridades de AETS con un un fuerte involucramiento de pacientes actualmente son NICE en el Reino Unido y G-BA en Alemania respectivamente.

De igual manera, un gran ejemplo es el proyecto de investigación PREFER el cual hace parte de la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores (IMI). PREFER elabora recomendaciones para la elaboración de directrices de los organismos reguladores, las AETS y la industria, en relación con la participación y la recopilación de datos sobre las preferencias de los pacientes y su toma de decisiones respectivamente.

Es por todo esto que las empresas Biotech, Medtech y farmacéuticas deben comprender la importancia estratégica que tienen este tipo de iniciativas y prepararse para tener un diálogo temprano y un asesoramiento anticipado a nivel de la EMA, la EUNetHTA y las agencias locales ya que esto es cada vez lo más recomendado.

Mejora de la productividad
Trabajar para mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad grave o crónica es un fuerte factor de motivación para los empleados de la industria farmacéutica. Comunicar que se tiene un compromiso por los pacientes ya no es lo importante, sino que es necesario demostrarlo activamente, por lo que centrarse en proporcionar un beneficio real al paciente es fundamental. Es más probable que la lealtad y la productividad de los empleados aumente así como el atractivo del empleador cuando se comparte esta visión mutuamente. Las empresas que logran inspirar tanto a sus empleados como a sus inversores más allá de los incentivos financieros, tienen más éxito que sus competidores (McGregor 2015).

Mejora de la reputación
Una política corporativa que se orienta constantemente a las necesidades de los pacientes, mejora la reputación de la empresa entre los pacientes y sus familias, entre los médicos y los hospitales y por último, sin ser menos importante, entre las compañías de seguros de salud. Incluso en las negociaciones de precios, la reputación corporativa puede marcar una diferencia decisiva. Sin embargo, una reputación comercial exitosa siempre estará sujeta al enfoque de la empresa en cuanto a patient engagement, no como una máscara o pulido de imagen, sino como un verdadero componente de valor añadido correspondiente a la entrega de terapias innovadoras en beneficio de los pacientes de manera creíble.

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