Existe mucha bibliografía que habla del BigData enfocada sobre todo en términos tecnológicos, pero el verdadero valor está en los resultados que seamos capaces de generar gracias a esta tecnología. El objetivo de la tecnología y el BigData que produce, al igual que los sistemas analíticos tradicionales, debe ser convertir los datos en información que agilice el proceso de toma de decisiones. De todo este desarrollo tecnológico se espera una mejora del diagnóstico, seguimiento de la patología, incremento de la adherencia terapéutica, en definitiva, mejorar el conocimiento de las distintas enfermedades, para llegar a generar programas de prevención a nuevos tratamientos con el objetivo claro de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas y la sostenibilidad del sistema de salud.

Aunque… Los pacientes sólo estarán dispuestos a dar parte de su tiempo y compartir sus datos de salud si les aportamos el valor suficiente y acorde a la importancia que supone para ellos. Sólo si somos capaces de transmitirles beneficios tangibles, podremos utilizar las técnicas de BigData para identificar nuevos elementos que influyen en cada patología, nuevos patrones, nuevos resultados y generar evidencia clínica de la vida real (Real World Evidence).

Conseguir aportar este valor a los pacientes nos permite disponer de un gran volumen de datos de pacientes, con alta variabilidad proveniente de muchos formatos distintos y que cambian a gran velocidad y, por lo tanto, podemos aplicar técnicas y algoritmos de BigData. De esta manera, generaremos nuevos resultados, nuevos patrones de comportamiento de la patología, nuevas evidencias de la vida real de los pacientes (RWE)… generaremos valor científico y un canal de comunicación con el paciente y su entorno.

¿Cómo conseguimos el dato individual para generar el BigData?
En la actualidad, disponemos de la tecnología que nos permite llegar de forma digital a muchas más personas, y sobre todo de una manera más eficaz. Somos digitales. En paralelo, la industria ha virado su enfoque al paciente, que a su vez reclama mayor protagonismo en la toma de decisiones sobre su salud. Estas dos coincidencias se alinean de manera perfecta como una oportunidad: Localicemos de forma digital a los pacientes, para que podamos conectarlos con sus necesidades a nivel de salud, formación y seguimiento de su tratamiento. Aprovechemos, con su consentimiento, los datos generados por ellos mismos para mejorar el conocimiento de las enfermedades con y para los propios pacientes. La tecnología es el medio que nos permite reducir distancias, reducir incertidumbres y optimizar plazos.

Esto supone un cambio real de paradigma donde el paciente pasa a ser el actor más relevante de la ecuación (Patient Centricity). El Paciente se debe sentir empoderado para que utilice las herramientas tecnológicas disponibles y relevantes y, de esta manera, afronte su salud con un mayor conocimiento, responsabilidad y mejore el resultado del tratamiento en el caso de estar enfermo, como demuestra el estudio ValCrònic¹, entre otros. De esta manera, se genera una multitud de beneficios para los diferentes agentes que participan en el sistema de salud, desde que el paciente incremente su calidad de vida hasta que al mismo tiempo contribuya y siga haciendo viable el modelo de Salud diseñado en la Sociedad del Bienestar.

Estando de acuerdo que necesitamos datos, el reto es conseguir el dato; el reto es conseguir reducir el mayor problema en la recopilación de datos existente no solo en los estudios clínicos, sino en cualquier acción tecnológica en salud: conseguir el acceso al propietario del dato o lo que es lo mismo: la identificación, involucración y engagement del paciente. Existen tecnologías que puestas en común nos permiten generar el Patient Focus necesario para llevar a cabo estas 3 acciones.

En Evidenze, utilizamos la tecnología como canal de acceso a los pacientes, permitiendo a los mismos gestionar su información y participación en la investigación clínica de su patología y tratamiento. Es clave que aportemos beneficios relevantes y tangibles para el paciente, de forma que utilice la tecnología de manera regular, cosa que impacta positivamente en su calidad de vida, su salud en general y en los resultados que podemos obtener.

¿Lo aterrizamos en un ejemplo?
Hugo es una tecnología desarrollada para pacientes enmarcada en un estudio para evaluar el impacto en la esclerosis múltiple de la actividad física, estado emocional y variables medioambientales. A través de ella los pacientes reciben feedback y seguimiento del estado de su patología, tratamiento y consecuencias de su rutina diaria, además es un espacio donde socializar con otros pacientes, formarse e informase con contenidos específicos y avalados para él. El hecho de llevar a cabo este estudio site-less (sin centros ni profesionales sanitarios involucrados en el reclutamiento) nos permite reclutar pacientes de forma digital de toda la geografía española y escalarlo al mundo. En el otoño pasado pudimos reclutar hasta 5.000 pacientes (un 10% del total en España) y estamos analizando los primeros resultados.

¿Cómo lo ponemos en marcha?
Una dificultad a la hora e iniciar un proyecto de transformación digital de la investigación y el marketing, es que involucra a todos los departamentos de la industria. Son proyectos transversales. Proyectos en los que se necesita la aprobación de muchos departamentos. Compliance, Legal, Farmacovigilancia, Digital, IT, Data office, y  Dpto. Médico. Los seres humanos estamos mentalmente programados para evitar el cambio. Y por lo tanto cada uno de los departamentos, de forma generalizada, presenta sus dudas, sus problemas a estas nuevas metodologías, a estos nuevos conceptos y formas de investigar, eso sí, todos con la muletilla final de: “… a pesar de todo, el proyecto me parece impresionante, esta es la línea de innovación que queremos desarrollar en nuestro departamento”.

Adicionalmente, la globalización de las compañías, la centralización de la toma de decisiones y la asignación de presupuestos es otro de los obstáculos que nos encontramos. Actualmente, la mayoría de proyectos, de estudios, deben contar con las correspondientes aprobaciones internacionales, en los distintos comités de evaluación internacionales.

Bajo nuestro punto de vista, esta transformación digital debe venir liderada por los departamentos de marketing, acceso o médico. Deben ser AUDACES para identificar aquello que les aportará valor en el futuro próximo y se necesita ser PERSISTENTE, para poder defender y trabajar todas las barreras y obstáculos que los distintos equipos encontraran por el miedo a lo desconocido, a lo nuevo, en definitiva, al cambio.

A todos los persistentes y audaces: be patient, be focus; become Patient Focus.

^{Referencias
1 Evaluación de la satisfacción de los pacientes crónicos con los dispositivos de telemedicina y con el resultados de la atención recibida. Programa ValCrònic. Atención Primaria. 2014; 46(Supl 3): 16-23}