No obstante, la pandemia ha amplificado la vulnerabilidad de los colectivos más desfavorecidos y en el caso de las personas con enfermedades raras el impacto negativo ha sido doble. Para afrontar esta realidad, el reto que todos estamos afrontando, una vez han transcurrido dos años desde la primera ola de COVID-19, es el de lograr que las soluciones tecnológicas aplicadas para resolver los problemas de la pandemia sean inclusivas y no dejen a nadie atrás.

En compañías biofarmacéuticas como Sobi, donde estamos especializados en enfermedades raras, entendemos que la innovación tecnológica en salud debe incorporar tres premisas claras. La primera: procurar que los pacientes puedan gestionar mejor su enfermedad a través del conocimiento y la información. La segunda: facilitar a los profesionales sanitarios el mayor conocimiento posible existente en torno a las patologías poco frecuentes. Y, la tercera: tratar de aportar valor para contribuir a resolver las necesidades expresadas por los pacientes y profesionales sanitarios a la hora de afrontar retos como la telemedicina.

Un ejemplo claro de todo lo anterior es el desarrollo de aplicaciones móviles o plataformas digitales. Suponen una oportunidad de colaborar con los pacientes, con los profesionales y con las propias instituciones o centros sanitarios. Así hemos hecho en proyectos como la app ‘Vivir con hemofilia’, desarrollada en colaboración con el Hospital Universitario La Paz, de Madrid, y su Servicio de Hematología, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, AsheMadrid, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), y la Federación Española de Hemofilia, Fedhemo.

Hallamos aquí un ejemplo paradigmático de los logros que puede obtener la colaboración público-privada. Se trata de un proyecto innovador que partió de un proceso de escucha permanente de las necesidades de los pacientes y los profesionales, surgido de nuestro propósito de atender, en la medida de nuestras posibilidades, las necesidades que detectamos. Así, en una compañía biofarmacéutica, la innovación es una línea de actuación estratégica que puede promover una gestión eficiente de los recursos sanitarios. Esto contribuye a mejorar la calidad de vida del paciente y ahorrar costes para el sistema.

En el caso de los pacientes, la innovación tecnológica también permite aumentar su autonomía a la hora de gestionar la enfermedad, si somos capaces de facilitar los recursos necesarios para ello. En torno a la telemedicina, se ha originado un modelo complementario de práctica asistencial farmacéutica, que es la telefarmacia, definida por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) como la práctica farmacéutica a distancia a través del uso de las tecnologías de la información y comunicación. Esta implicaría cambios en procesos tan habituales como la retirada de medicamentos de los servicios de farmacia, la atención farmacéutica o el seguimiento de la adherencia, entre otros servicios o funcionalidades. En el caso de las compañías farmacéuticas, el reto se encuentra ahora en la posibilidad de digitalizar los programas de soporte al paciente, que abarcan desde las pruebas analíticas necesarias hasta el seguimiento del proceso de enfermedad por parte de los profesionales sanitarios. En este ámbito es donde estamos trabajando y donde hay muchas posibilidades por explorar. Algunas de ellas ya las estamos poniendo en marcha.

De manera concreta, en Sobi, contamos con una dilatada experiencia en el desarrollo de plataformas digitales para que las personas con enfermedades como la hemofilia puedan controlar su patología y para que los profesionales sanitarios puedan monitorizar y personalizar cada caso. Este tipo de apps permiten que la telemedicina sea una realidad, pues se convierten en un canal para que la información llegue directamente desde el profesional sanitario al paciente, sin intermediarios, sin necesidad de un desplazamiento físico al centro de referencia y con la posibilidad de mantener una monitorización continua que permita adaptar el tratamiento, en todo momento, a las necesidades y actividad de cada persona.

Además, las plataformas digitales pueden responder a la necesidad de información que tienen los pacientes, convirtiéndose en herramientas de conocimiento y en aliadas para favorecer la relación médico-paciente. Con la COVID-19 y el confinamiento inicial teníamos un reto: digitalizar las sesiones formativas presenciales. Y lo superamos empleando herramientas como el streaming y sus softwares relacionados, que han llegado para quedarse. A inicio de 2020 lanzamos también HemoFIT, una plataforma donde los pacientes con hemofilia pueden encontrar recomendaciones y video-tutoriales que les permiten realizar actividad física y ejercicio de forma segura y adecuada a sus necesidades. Este proyecto, avalado por Fedhemo y que cuenta con la colaboración de más de 20 expertos de diferentes disciplinas, permitió en épocas de pandemia que los pacientes pudieran continuar practicando actividad física.

En el ámbito de las enfermedades raras, uno de los principales retos es favorecer el conocimiento que los profesionales sanitarios tienen de ellas, profesionales que muchas veces presentan una gran dispersión geográfica. Este hecho dificulta encontrar mecanismos y foros que les permitan compartir sus experiencias. De nuevo las plataformas digitales de formación se convierten en una herramienta fundamental, facilitando el acceso a la información más actualizada disponible en cada momento y ejerciendo también como punto de encuentro entre profesionales. Así lo hemos implementado también en Sobi.

En definitiva, nuestra intención es seguir potenciando este tipo de proyectos, que forman parte de nuestro ADN: transformar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, fomentando un cambio positivo y generando nuevas oportunidades para los pacientes, sus cuidadores y sus familias. Nuestro horizonte también es humanizar la atención que reciben, de manera integral y personalizada, con la participación de los profesionales sanitarios, a través de las nuevas tecnologías y la telemedicina.