¿Cuál es el número de pacientes reales de una determinada enfermedad?, ¿Cuáles son sus tratamientos?, ¿Cómo funcionan estos tratamientos en vida real?...

En el ámbito clínico, es fundamental dar respuesta a estas preguntas, tanto a nivel nacional como global, de una manera específica, con datos fiables y de calidad, que nos permitan conocer qué está ocurriendo en una determinada enfermedad y con qué información debemos contar para mejorar su investigación y conocimiento.

En muchos casos, esto es posible gracias a lo que se conocen como registros de pacientes. Los registros de pacientes recopilan información a lo largo del tiempo sobre las personas que padecen una enfermedad, en un área geográfica determinada. Estos se convierten en la principal herramienta para, posteriormente, realizar investigación y mejorar su tratamiento.

La información recopilada se convierte en el principal soporte para conocer la enfermedad y punto de partida para posteriores investigaciones que tengan como objetivo final, mejorar el proceso asistencial y la calidad de vida de estos pacientes.

Según la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), este tipo de registros tienen diferentes objetivos como: “describir la historia natural de un trastorno, controlar la eficacia o la seguridad de los tratamientos, describir el impacto de una enfermedad en la salud y calidad de vida de los pacientes o identificar pacientes adecuados para nuevos tratamientos” (Documento de debate: EMA). De esta manera, se convierten en una herramienta de gran relevancia para sociedades científicas, grupos de investigación y organizaciones públicas, al ayudarles en la toma de decisiones clínicas. 

Sin embargo, a pesar de su demostrada importancia, a día de hoy, aún existen algunas enfermedades de las que se desconoce el número real de personas afectadas, debido a la dificultad para la puesta en marcha de estos proyectos y a la complejidad de la recolección de información de diferentes fuentes que posteriormente deben interconectarse.

Con el objetivo de hacer frente a esta dificultad, en Persei vivarium disponemos de la tecnología y procesos necesarios para facilitar esta tarea, permitiendo la captura de los datos de forma multicéntrica y generando una colección de datos de calidad de la enfermedad. De esta forma, y a partir de estos datos útiles y confiables, se impulsa la investigación, la extracción de indicadores, la generación de reportes y la creación de publicaciones… siempre garantizando la protección de datos y la confidencialidad.

Un claro ejemplo de ello es el registro Eneida promovido e impulsado por GETECCU (grupo de trabajo de enfermedad intestinal inflamatoria español), en el que Persei vivarium participa,  que se ha convertido en la mayor colección de datos de enfermedad inflamatoria intestinal a nivel global, fomentando su investigación en base a datos reales y validados, y mejorando la atención asistencial al paciente de esta patología.

La puesta en marcha de este tipo de proyectos es de vital importancia, tanto a nivel nacional como global, ya que nos permite establecer las bases para mejorar el tratamiento de estas enfermedades. Nosotros seguiremos poniendo todo de nuestra parte para facilitar la creación de colecciones de datos de calidad que ayuden a mejorar el conocimiento de estas enfermedades y, sobre todo, la calidad de vida de los pacientes.