Era un martes por la mañana cuando el mundo tal como lo conocía cambió por completo. Sentada en mi oficina, enfrentaba otra vez esa tormenta implacable: la migraña crónica. Un dolor insoportable e incapacitante. Pero ese día fue diferente. No era solo el dolor físico lo que me abrumaba, sino también la sensación de invisibilidad y la incomprensión de mis colegas. Fue entonces cuando supe que algo tenía que cambiar, no solo para mí, sino para los miles que, como yo, luchaban contra enfermedades crónicas invisibles. Así empezó a gestarse el proyecto de la Fundación VISIBLE. Así empezó el sueño personal y empezó la voluntad de cambiar aquello que nos afecta muchos pero que pocos ven o prestan atención.

La vida a menudo nos lleva a lugares inesperados. En mi caso, me encontré cambiando de vida, dibujando la vida que creo necesaria, y creando y liderando esta organización dedicada a visibilizar lo que (casi) nadie ve. Mi propia experiencia como paciente crónica me enseñó que vivir con dolor crónico y enfermedades invisibles es un desafío que va más allá de lo físico. Requiere un apoyo especializado externo para mantener viva la esperanza.

Vivir con una enfermedad crónica es un viaje emocional y psicológico que demanda un apoyo especializado. Aceptar la enfermedad significa aprender a vivir con el dolor persistente y ajustar la vida a esta nueva realidad, mientras se enfrenta la incomprensión y las etiquetas de "vago" o "poco dedicado". He aprendido a golpes, he aprendido tras haber caído de tal manera, que ya solo me quedaba levantarme, pero no podemos permitir que esta forma de aprendizaje sea la que tengamos que vivir todos los pacientes. Y por ello entendí que debía hacer algo para cambiarlo.

No soy la única en esta lucha. Muchos pacientes están en la misma situación. En el caso de las personas con COVID-19 persistente, más del 30% experimentaron síntomas de ansiedad o depresión¹. Los pacientes con migraña crónica tienen 3 veces más riesgo de padecer depresión, y estas enfermedades a menudo sufren de estigmatización y falta de reconocimiento².

Por desgracia, para los profesionales de la salud, las enfermedades crónicas invisibles a menudo son un enigma, y no saben cómo nos impacta y por lo tanto no saben cómo ayudarnos. He conocido a personas como Laura, una joven con fibromialgia, a Maite, una paciente con covid persistente, a Carlos un padre con migraña crónica como yo, y a Maria una madre con endometriosis, sus historias de lucha y resiliencia son la razón por la que nuestra fundación trabaja incansablemente.

"El estigma me desgarra más profundamente que cualquier herida física; es un dolor que destroza el alma. Reconocer que necesito ayuda profesional no es una debilidad, es mi fortaleza." – Patricia Ripoll

Debido a todo esto, desde la Fundación iniciamos el estudio Circle, un estudio creado y enfocado en evaluar la influencia y efectividad del apoyo psicológico en pacientes con COVID persistente. Un estudio destinado a marcar un antes y un después en la forma en que abordamos las enfermedades crónicas invisibles. Este estudio no solo busca evaluar la influencia y efectividad del apoyo psicológico en pacientes con COVID persistente, sino que también aspira a ser el catalizador de un cambio sustancial en el enfoque y tratamiento de todas las enfermedades invisibles.

El impacto de las enfermedades crónicas en la salud mental es innegable. Los trastornos mentales y emocionales tienen un impacto significativo en la productividad laboral, costando a la economía global más de $1 billón de dólares al año³. Además, según la OMS, solo el 10% de los trabajadores en todo el mundo tiene acceso a servicios de salud mental en el lugar de trabajo⁴. Es hora de actuar y de cuidar a nuestros empleados.

Las empresas que implementan estrategias de salud mental en el trabajo ven un retorno de la inversión significativo. Cada £1 gastado en programas de salud mental puede generar un retorno de £5 en ahorros relacionados con la salud y la productividad⁵. Es por ello que invito a todas las empresas, grandes y pequeñas, a unirse a nuestra misión. El proyecto CIRCLE es la primera piedra en el camino hacia un mundo donde la salud mental sea accesible para todos. Mirando hacia el futuro, queremos expandir el alcance de nuestras actividades. Esto incluye no solo brindar apoyo a pacientes con enfermedades crónicas, sino también a jóvenes en su transición hacia la madurez y a trabajadores en sus entornos laborales. Queremos ser una voz para aquellos que no han sido escuchados y un apoyo para quienes no han sido vistos.

¿Te has preguntado qué haces tú por tus colegas o por tu equipo? ¿Te has preguntado qué hace la empresa por ti en este aspecto? ¿Te has preguntado cómo afecta la lucha contra invisibilidad a la salud mental de quién la sufre? ¿Te has preguntado cómo afecta el convivir con dolor crónico y con la batalla diaria de no ser juzgado?

La esencia de nuestra labor en la Fundación VISIBLE va más allá de cumplir con un objetivo superficial o de marketing. Nuestro compromiso es profundo y auténtico, enfocado en proporcionar un verdadero apoyo a quienes enfrentan enfermedades crónicas invisibles. No se trata solo de vender más o de marcar una casilla en una lista de objetivos corporativos; se trata de un esfuerzo real y tangible para ayudar a los pacientes, trabajadores, amigos, familiares y a nosotros mismos.

Es hora de que las empresas reconozcan la importancia de la salud mental en todos los niveles de la organización. Los empleados saludables mentalmente son más felices, más productivos y más comprometidos.

Las empresas tienen el poder de influir positivamente en la salud mental de sus empleados y, por extensión, en la sociedad en general. Juntos, podemos asegurar que la salud mental sea una realidad accesible para todos, independientemente de su situación económica o ubicación geográfica. Juntos, podemos transformar el panorama de la salud mental juvenil y generar un cambio positivo y duradero en la sociedad.

En este viaje, hemos aprendido que el apoyo genuino es invaluable. No solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también transforma la cultura laboral, fortalece las comunidades y genera un cambio positivo en la sociedad. Ayudar de verdad significa entender las necesidades profundas de los afectados y actuar para satisfacer esas necesidades con compasión y eficacia.

Desde la Fundación VISIBLE, creemos en la importancia de la salud mental en todos los ámbitos. La salud mental no debería ser un lujo, sino un derecho fundamental para todos. Nuestra lucha continúa, porque cada voz se escuche y cada mente sea cuidada. Con la promoción, la protección y la atención adecuadas de la salud mental, podemos construir un mundo donde todos puedan vivir con dignidad, comprensión y esperanza.

Creemos en identificar todo lo que alguien siente y que afecta su calidad de vida, aunque esté camuflado por enfermedades o entornos. Solo entendiendo lo que se siente cuando nadie ve lo que te ocurre, podemos cambiar y mejorar la situación. Desde el esfuerzo del paciente, trabajamos para visibilizar los problemas, prevenir en lugar de curar y acceder a la salud mental. Concienciación, empoderamiento, formación e intervención son clave para entender y visibilizar.

El proyecto CIRCLE es un faro de esperanza y comprensión en un mundo desafiante. Juntos, estamos transformando la forma en que el mundo ve y trata la salud mental de los jóvenes. Circle es un proyecto de todos, y juntos podemos crear un mundo donde cada mente sea valorada, cada voz sea escuchada y cada individuo tenga la oportunidad de vivir una vida plena y saludable.

En la Fundación estamos a vuestra disposición para identificar para compartir, entender para cambiar y esforzarnos desde el paciente. Estos son los pilares que nos guían en nuestra misión de transformar el manejo de la salud mental y el dolor crónico. Juntos, podemos marcar la diferencia.

La solución es de todos y para todos.

Fuentes:
1 The Lancet Psychiatry
2 National Institute of Mental Health
3 OIT
4 OMS
5 Instituto de Salud Mental del Reino Unido