En esos momentos intenté no preguntar en exceso por su enfermedad, ni por sus sentimientos más encontrados con la misma. Supongo que intenté no entrometerme en exceso, pensando que les haría sentir incómodos o pensando que en esos momentos tenía que predominar una actitud optimista y el intentar hacerles olvidar durante unas horas su situación, no haciendo referencia a la enfermedad.

Creía también que ante esta situación las personas suelen obtener una amplia información desde el entorno sanitario que los trata.

Pensé también que, en el momento en el que estaban con el tratamiento, se sentirían fuertes anímica y físicamente e incluso también imaginaba que quizás en algún momento habían preguntado directamente al médico cuánto les quedaba de vida, así como que la respuesta de éste había sido esperanzadora.

Con mi experiencia profesional a lo largo de estos años en el sector oncológico, analizando vivencias tanto desde el punto de vista del oncólogo como del paciente oncológico con tumor avanzado y/o metastásico, me he cerciorado de que estaba equivocado en muchas de las creencias que tenía en el pasado.

Obviamente, las vivencias de cada uno fueron distintas, y el tipo de tumor puede marcar también una dinámica vivencial diferente, pero a pesar de los distintos puntos de vista que pueden aparecer, he aprendido que existen algunos aspectos comunes que se pueden sintetizar en cinco puntos.

¿Qué me pasa doctor? Los primeros signos. La etapa de la desorientación
Cuando aparecen los primeros signos, el paciente se siente inmerso en una fase de gran desorientación, provocada bien por el enfoque inicial de determinados médicos de utilizar tratamientos dirigidos al manejo del síntoma, sin tener un diagnóstico claro (ensayo-error), bien por entrar en un circuito de pruebas de distinta índole buscando el origen del problema, o por tener que pasar por un circuito de derivaciones a distintas especialidades hasta dar con la especialidad que llegue al diagnóstico definitivo.

Toda esta dinámica de poca concreción inicial hace que el paciente se sienta indefenso y que, internamente, afloren grandes miedos (el cáncer está obviamente presente en la mente del paciente, aunque no lo escenifique ante su entorno), esta indefensión hace que se manifiesten signos de preocupación, rabia interior, ansiedad y conductas irascibles.

¿Me voy a morir? La confirmación diagnóstica. La etapa del miedo
El momento del diagnóstico es uno de los shocks más importantes para el paciente con cáncer. Si bien se concluye la etapa de desorientación inicial al dar con el diagnóstico de la enfermedad, este momento es vivido con gran temor e incerteza de cara al futuro una vez se etiquetan de cáncer los síntomas que el paciente padece, en ocasiones, desde hace tiempo y que en su fuero interno asociaba a la posibilidad de padecer esa temida enfermedad.

En este momento aparecen, entre otras, 2 grandes inquietudes en el paciente que están relacionadas con el concepto de “extensión”:

Por una parte la “extensión del tumor” en sí mismo (¿será localizado y podrá eliminarse con cirugía? ¿Se habrá extendido?). En esta etapa la preocupación del paciente se centra en que el tumor no esté diseminado y que quirúrgicamente se pueda extirpar sin que queden restos de enfermedad.

O bien desde el concepto de “extensión vital” desde la proyección que el paciente hace sobre la cantidad de vida que le queda por vivir, y nos referimos más a la proyección que a algo tangible, porque habitualmente y al menos en España, ya sea por nuestra forma de ser, por nuestras creencias culturales, por los mitos, por los temores a querer saber más, o por la falsa ilusión de un milagro… el paciente oncológico evita preguntar por la posible fecha de su muerte, y el oncólogo hablar sobre estos temas tratando de transmitir el máximo optimismo por razones humanitarias, pero también por tener un paciente en buen estado emocional para afrontar los duros tratamientos que le esperan.

Esta vivencia hace que el paciente deposite todas sus expectativas en el oncólogo y que exista, mayoritariamente, una relación médico – paciente muy basada en un modelo maternal, donde el  paciente deposita todas sus expectativas de ayuda en el oncólogo, haciendo una regresión a un estado simbólicamente de “bebé”, de absoluta dependencia de su médico.

En determinados casos, en especial en aquellos pacientes en los que el tumor es de mejor pronóstico y lleva más tiempo controlado, puede aparecer un modelo de relación más “adulto” y profesionalizado entre paciente y oncólogo, en el cual se pueden compartir objetivos y decisiones  de forma consensuada.

!!!Sálvame la vida (al precio que sea)!!! El momento del tratamiento del tumor avanzado y/o metastásico. La etapa del calvario
El paciente con tumor avanzado y/o metastásico, confía ciegamente en la decisión tomada por parte del oncólogo, convencido de que utilizará el mejor producto disponible para su situación. No participa de forma activa en la decisión en la mayoría de ocasiones (exceptuando la inclusión en ensayos donde obviamente el paciente tiene la última palabra).

El paciente suele vivir esta etapa con gran crudeza (especialmente cuando se utiliza quimioterapia), por la afectación que una parte importante de los tratamientos oncológicos tienen en la calidad de vida del paciente (además de la afectación orgánica).

Sentirse abatido física y anímicamente tras la sesión de quimioterapia o la radioterapia, tener efectos secundarios como el hormigueo en pies y manos… y por el impacto que algunos tratamientos tienen en la identidad del paciente (quedarse sin cabello o ver que los rasgos faciales se desconfiguran por poner algún ejemplo). La persona siente que su identidad exterior ha cambiado, no se reconoce a sí mismo ante el espejo, lo que le lleva a desmoronarse anímicamente (hasta que asimila la ardua situación), siendo habitual que tome una actitud distante con el entorno, recluyéndose muchas veces en sí mismo. Les recomiendo que se paseen algún día por la sala de espera del Servicio de Oncología y observen la cantidad de trípticos de empresas que ofrecen productos de maquillaje o postizos dirigidos a  pacientes oncológicos, la primera vez que viví esta situación me impactó profundamente.

Carpe diem. La etapa de “la esperanza”
Cuando el tumor se encuentra “controlado” dentro de las limitaciones, la vivencia del paciente suele estar marcada por la esperanza de que éste no progrese de nuevo, cuando se encuentra en una etapa sin tratamiento o en tratamiento de mantenimiento no “agresivo”, la vivencia es de cierto “renacimiento”, intentando por todos los medios aprovechar cada minuto del día, poder vivir y valorar determinados momentos junto a los suyos, poder llegar a ciertas fechas señaladas (la cena de navidad, la boda de la hija, el bautizo de la nieta…)  y en dejar todos los cabos sueltos bien atados previniendo no poder resolverlos ante la fatalidad.

El hundimiento. La etapa de la “progresión”
Cuando el paciente metastásico progresa y se acerca al desenlace definitivo hay un desmoronamiento emocional. Se trata de un momento duro y que en el que es frecuente que, una vez finalizados los tratamientos curativos, se entre en un proceso de “pensamiento mágico”, ya sea para negar la evidencia del inminente desenlace, ya sea para buscar soluciones fuera del ámbito médico.

Es un momento, también, de elevada frustración para el oncólogo, que debe empezar a elaborar el duelo por la pérdida de su paciente con el cual ha empatizado, a veces durante un tiempo prolongado.

Y según todo lo explicado… ¿Conocemos realmente cómo viven paciente y oncólogo la enfermedad tumoral? ¿Somos capaces de generar valor desde esa comprensión de cara a cubrir necesidades de médicos y pacientes?
Sinceramente, como me ocurrió a mí con mis dos grandes amigos, creo que aún queda mucho trabajo por hacer en la comprensión emocional de las vivencias que acontecen en la apasionante, aunque dura, relación oncólogo-paciente y, sobre todo, queda mucho trabajo por realizar en cómo poder utilizar ese conocimiento de forma constructiva en las relaciones profesionales que establecemos con médicos y pacientes.